Au jour le jour

 

Vivre le plus normalement possible lorsqu’on a une sclérose en plaques (SEP) constitue un véritable état d’esprit à acquérir dès le début de la maladie. Cependant, la forme de la maladie, la fatigue qu’elle entraine, le handicap qui peut apparaître obligent parfois à quelques adaptations de la vie quotidienne.

Les problématiques du quotidien revêtent une grande importance : elles conditionnent la qualité de vie du patient, et de ce fait son désir de se soigner et sa capacité à se projeter dans l'avenir.
Vivre au jour le jour avec une sclérose en plaques est une question que se posent tous les patients. Qu'il s'agisse de l'activité physique, du travail, de l'alimentation, du stress, des vacances, des vaccinations, des aides... il est important de trouver des réponses afin de remédier à ces difficultés et de les rendre compatibles avec la vie quotidienne. 

Retrouver dans cette page les informations principales et les liens vers les brochures thématiques.

Les traitements
À ce jour, il n’existe aucun traitement pour guérir de la sclérose en plaques ou d’une maladie apparentée. Néanmoins, certains ralentissent son évolution, il s’agit des traitements de fond. Ils diminuent le nombre de poussées et la progression du handicap. D’autres diminuent l'intensité des poussées, il s’agit des bolus de corticoïdes qui réduisent la gravité des signes neurologiques et leur durée. Enfin, certains réduisent les signes cliniques. Il s’agit des traitements symptomatiques. Ceux-ci peuvent être médicamenteux ou paracliniques. Ils sont proposés pour améliorer la qualité de vie des patients. Ils permettent de réduire la fatigue, la gêne à la marche, les troubles urinaires, …

Les démarches administratives
L’approche multidisciplinaire de la Sclérose en Plaques a fait évoluer la qualité de la prise en charge des personnes touchées par cette maladie. Les équipes soignantes, travailleurs sociaux et réseaux de santé sont plus à l'écoute de la vie des familles concernées par la SEP et plus à même de les orienter. Il existe différentes démarches pour les soins, la reconnaissance du handicap ou les aides financières. Retrouvez toutes les informations utiles dans la brochure « SEP et démarches administratives ».

Le travail
La Sclérose en Plaques survient le plus souvent lorsque la personne est jeune, et donc en âge de travailler. La question de l'accès ou du maintien dans l'emploi se pose donc forcément. Selon les symptômes, les difficultés rencontrées sont variables : certaines personnes parviennent à travailler normalement ou quasiment jusqu'à l'âge de la retraite, d’autres doivent arrêter rapidement. A priori, tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes atteintes de la SEP, mais certaines conditions de travail comme des horaires décalés, les stations debout fréquentes, le stress… peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie ou la qualité de vie. Malheureusement, certaines personnes rencontrent des difficultés d’insertion et de maintien dans l'emploi, même lorsque la maladie est compatible avec une activité professionnelle. Celles-ci s'expliquent par les craintes des employeurs et des collègues qui ont parfois du mal à comprendre une pathologie imprévisible et invisible. Le regard des autres, le manque de soutien de l’entourage professionnel augmentent également ces difficultés. Comment prévenir ces difficultés ? Quels sont les recours possibles ? Quelles sont les aides ? Toutes les réponses dans la brochure « SEP et travail ».

L'activité sportive
Avoir une sclérose en plaques ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité sportive qu'elle soit pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail, dans les loisirs ou en club. Pratiquer une activité sportive régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap, elle apporte un bénéfice au niveau cardiovasculaire et donc sur le conditionnement à l’effort, les troubles de l’équilibre, le périmètre de marche. Ainsi, elle constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie, , une diminution de la fatigue, à une amélioration de la qualité de vie et à un maintien du lien social. Pour plus d’informations sur l’activité sportive :

L'alimentation
Plusieurs études ont testées les effets de certains régimes alimentaires sur la sclérose en plaques. Les résultats montrent qu’aucun régime n’influence l’évolution de la SEP, de quelques manières que ce soit. Ainsi, une alimentation saine, équilibrée et variée doit être respectée. Elle peut avoir un effet bénéfique sur la fatigue et éviter des complications secondaires à la maladie. 

Le fait de vivre avec la sclérose en plaques ne signifie pas nécessairement de modifier son alimentation, mais de prendre de nouvelles habitudes qui peuvent avoir une incidence positive sur la qualité de vie. Il est possible de manger de tout, sans restriction ou précaution spécifique, excepté pour certains traitements, ou en cas de problèmes de constipation ou de troubles de la déglutition. Il ne faut donc pas hésiter à en parler avec son médecin qui pourra prodiguer des conseils et orienter vers des professionnels adaptés (orthophoniste, ergothérapeute, etc.).  Pour plus d’information sur l’alimentation :

Les vacances
Elles permettent de faire le vide, d'oublier les soucis quotidiens et de profiter de moments privilégiés avec sa famille et ses amis. Partir en vacances, pour pratiquement n’importe quelle destination et n’importe quelle durée, est possible même avec une sclérose en plaques.

Les vaccinations
Elles sont non seulement recommandées d'une manière générale, mais peuvent être obligatoires pour certaines professions ou certains déplacements à l'étranger. Cependant, certaines précautions sont à prendre concernant le moment de la vaccination (en dehors d'une poussée) et le type de vaccins (virus atténués).

Le stress
De nombreuses études ont été réalisées pour essayer de comprendre le rôle du stress dans la sclérose en plaques. Plusieurs difficultés rendent cette question difficile. Comment définir le stress ou un évènement stressant ? Comment mesurer de façon objective le stress qui peut être ressenti de façon très différente selon les individus ?

 

Retrouvez d'autres brochures à télécharger sur le site de la fondation.

La Fondation est labellisée « Don en Confiance » depuis 2010. Le Don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel aux dons.

Logo Federation internationale SEP MSIFLa MSIF travaille pour une meilleure prise de conscience de la SEP, en informant ses membres et en soutenant la recherche internationale.
Dernière mise à jour : 19/11/2024
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.